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OCTOBER2019년 10월호

올해로 일곱 살이 된 하은이는 친구들과 즐겁게 대화하며 놀고 싶지만 그럴 수 없습니다. 태어날 때부터 갖고 있었던 성대 비대증 때문입니다.

이로 인해 태어날 때부터 미숙아 망막증, 신생아 호흡곤란, 기관지 폐 이형성증, 동맥관 개존증, 뇌출혈 등 각종 질환을 갖고 태어났습니다. 대부분의 신생아 질환은 성장하며 호전됐지만 성대가 비대해짐으로서 생기는 호흡곤란과 발성의 어려움 때문에 언어장애 4급을 판정 받았습니다. 이미 예전부터 자가호흡 곤란 증상으로 인해 여러 차례 성대 절제수술을 진행해 왔지만, 올해 들어 특히 심각해진 증상 때문에 9월에는 어린 나이임에도 불구하고 호흡용 관을 삽입하기 위해 기관절제술까지 받아야 했습니다. 그러나 호전되지 않는 성대비대증 때문에 언제든지 호흡곤란 증세가 올 수 있고, 최악의 경우에는 성대 제거 수술을 받아야 할 수도 있다고 합니다.

이렇게 하은이의 정상적 생활을 위해서는 지속적인 수술이 절실히 필요한 상황이지만, 하은이네 가정 상황은 그렇지 못합니다.현재 하은이는 한부모 가정으로서 어머니와 단 둘이 지내고 있습니다. 아버지는 과거 저지른 범죄로 인해 실형선고를 받고 현재는 교도소에서 징역살이를 하고 있는 상황이며, 이로 인해 어머니는 이혼을 준비하고 있습니다. 하은이 어머니는 학습지교사 일용직으로 월평균 약 50만원의 소득을 갖고 있지만 대부분이 하은이의 치료비와 생활비로 지출되고 있는 상황입니다. 이런 가운데 어머니 본인 또한 메니에르 병 및 자가면역질환인 루프스 병을 앓고 있으나 본인 치료에는 전혀 신경쓸 수 없는 상황입니다. 하은이 또한 유치원에 등원 중이지만, 올해 받은 기관절제술로 인해 목의 분비물 제거를 위한 석션 수행, 그리고 외부 감염의 위험 때문에 하루 1시간에서 3시간정도밖에 등원이 불가하다고 합니다.

현재 하은이는 호흡곤란 증상을 완화시키기 위한 성대절제수술이 필요한 상황입니다. 또한 자연스러운 발성 및 발화를 위해 언어 재활치료가 병행되어야 한다고 합니다.

어려운 경제상황 속에서도 열심히 살아가고 있는 하은이네 가족이 수술비를 지원받아 온전한 생활을 이어갈 수 있도록 여러분의 희망을 모아 주시기 바랍니다.

여러분의 댓글로 치료비가 지원된다면 언어장애 4급 및 성대비대증 등 각종 병으로 인한 어려움을 갖고 있는 하은이가 치료를 받고 좀 더 건강하게 자랄 수 있으며, 아무것도 해줄 수 없어 마음 아파하는 가족들의 정신적인 고통도 덜어줄 수 있게 됩니다. SK건설 여러분의 댓글로 하은이의 수술비를 지원해 주세요!