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February2019년 2월호

올해로 열 여섯 살이 된 혜원이는 또래 아이들과는 다르게 학교에 가지 못하고 집 안에서만 지내고 있습니다. 뇌병변장애 1급과, 심각한 척추측만증 때문에 단순히 몸을 움직이는 일조차 보호자 없이는 할 수 없기 때문입니다.

출생 시에는 정상으로 태어났던 혜원이었지만, 생후 13개월에 발생한 결핵성 뇌수막염을 시작으로 기나긴 질병과의 싸움이 시작되었습니다. 이후 4개월동안 8차례의 걸친 수술을 받고 1년간에 걸친 결핵약 복용을 통해 결핵은 정상으로 돌아왔으나, 뇌수막염으로 인해 모든 뇌기능 및 인지능력이 현저히 낮아져 뇌병변 1급 장애 판정을 받게 되었습니다.

더욱 심각한 것은 뇌의 기능만 저하된 것이 아니라, 나이가 듦에 따라 자연스럽게 이루어져야 하는 몸의 성장이 그로 인해 제대로 따라오지 못하고 있다는 것입니다. 현재 척추측만증이 심각하게 발생해 혼자서는 앉거나 서는 기본적인 동작조차 하지 못하고 있으며, 안면에 발생한 부정교합은 음식도 씹어먹지 못할 정도여서 모든 음식을 잘게 잘라 섭취해야 한다고 합니다. 또한 혜원이의 시신경까지 영향을 받아 지금으로서는 눈 앞의 사물만 구분할 수 있을 뿐, 점차 시력을 잃어갈 것이라는 의사 소견을 받은 상태입니다.

이렇듯 하루하루를 힘겹게 살아나가고 있는 혜원이는 자신을 사랑으로 돌봐줘야 할 가정을 필요로 하지만, 혜원이 가정사정은 그렇지 못했습니다. 어머니는 아버지와 혼인신고조차 하지 못한 채 혜원이를 낳고 길러왔으며 아버지는 혜원이가 태어난 후 연락이 두절되어 현재는 어디 있는지조차 알지 못한다고 합니다. 친정 가족 역시 결혼을 기점으로 교류가 끊겨 아무런 도움을 받을 수 없는 상황입니다. 혜원이 어머니는 24시간 혜원이를 돌봐야 하기에 경제적인 활동을 전혀 하지 못하는 상황으로서 정부 기초생활수급 보조금과 장애수당으로 살아가고 있습니다.

현재 혜원이는 백병원에서 뇌병변장애 치료를 위한 물리치료와 작업치료를 지원받고 있습니다. 하지만 정상적인 거동을 위해서는 향후 최소 2회의 척추측만증 교정 수술이 시급하게 필요한 상태입니다. 어려운 경제상황 속에서도 열심히 살아가고 있는 혜원이의 가족이, 척추측만증 교정 수술비를 지원 받아 온전한 재활치료를 이어갈 수 있도록 여러분의 희망을 모아주시기 바랍니다.

여러분의 댓글로 수술비가 지원된다면 뇌병변장애와 척추측만증 등 각종 병으로 인한 어려움을 갖고 있는 혜원이가 수술을 받고 좀 더 건강하게 자랄 수 있으며, 아무것도 해줄 수 없어 마음 아파하는 가족들의 정신적인 고통도 덜어 줄 수 있게 됩니다. SK건설 여러분의 댓글로 혜원이에게 희망과 응원을 더해주세요!

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