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August2018년 8월호

2004년 10월 태어난 건우는, 12살이 되던 2015년 희귀질환 중 하나인 카무라티-엥겔만 증후군(근위약증)으로 지체장애 5등급 진단을 받았습니다. 건우가 앓고 있는 카무라티-엥겔만 증후군은, 희귀 유전병으로서 골간이 점점 넓어지고 기형이 초래되는 것이 특징인 극히 드문 질환입니다. 주요 증상은 뼈 통증(주로 다리), 골격계 이상, 다양한 근육들의 쇠약과 형성저하증입니다.

유전병이자 희귀질환인 카무라티-엥겔만 증후군은 사실 한국에 환자가 5명 밖에 없는 희귀질환입니다. 그 중 3명이 바로 건우네 엄마와 건우의 동생(여/9세), 그리고 건우입니다. 병의 증상이 도래하면 근육이 빠지고, 뼈가 두꺼워지며 신경을 압박합니다. 또한 몸이 뒤틀리며 눈이 나빠집니다. 이 모든 과정을 겪어온 건우의 어머니는, 병의 증상이 더욱 나빠져 고통을 심하게 느끼는 건우를 보며 자신의 어린 시절의 고통이 생각나 눈물이 난다고 합니다.

더욱 안타까운 사실은, 건우의 가족사입니다. 건우의 아버지는 두 아이를 낳은 후 유전병이라는 사실 때문에 가족을 떠났다고 합니다. 심각한 것은 건우의 아버지가 어머니 명의를 도용하여 빚을 4천 만 원 가량 빌리고 나서 그대로 떠나간 사실입니다. 이로 인해 건우뿐만 아니라 어머니와 건우의 동생의 병원비까지 지출해야 하는 상황으로서 건우 어머니는 막막하기만 합니다.

최근 3가족 구성원 중 건우가 가장 불편할 정도로, 건우의 질병 진행 상황이 악화되고 있다고 합니다. 골반이 내려앉아 뒤뚱거리며 걷기 때문에 보행이 자유롭지 못하며 다리의 통증이 매우 심합니다. 그러나 희귀 질환의 특성 상 현재로서는 스테로이드를 맞으며 고통을 완화시키는 정도입니다. 의사의 소견에 따르면 수술하지 못할 경우 곧 서지 못할 것이기 때문에, 뼈가 휘어지는 것을 잡아주는 수술이 시급한 상황입니다.

여러분의 댓글로 수술비가 지원된다면 카무라티-엥겔만 증후군(근위약증)으로 어려움을 갖고 있는 건우가 수술을 받고 건강하게 자랄 수 있으며, 아무것도 해줄 수 없어 마음 아파하는 가족들의 정신적인 고통도 덜어 줄 수 있게 됩니다. SK건설 여러분의 댓글로 건우의 수술을 위한 수술비를 지원해 주세요! 정성스럽게 희망댓글을 작성해 주신 10 분을 선정하여 S-point 5점을 지급합니다

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