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December2017년 12월호

2012년, 선우는 선천성 희귀질환인 소토스증후군(대뇌성 거인증)을 가지고 태어났습니다. 소토스증후군이란 생후 1~2년동안 신체의 과다발육으로 인하여 머리가 비대해지고, 특징적 얼굴 모양이 나타나며 학습장애를 동반하는 유전질환입니다.


현재 6살인 선우는 소토스증후군 이외에도 간질중첩증(간질의 지속상태), 갑상선 기능 저하증, 만성 신부전증, 청력 저하 등 각종 질환들을 함께 앓고 있는 상태입니다. 다행히도 2015년 4살이 되던 해에 혈액투석을 시작하였고, 신장 이식수술까지 받은 상태이지만 지속적 관리가 필요합니다. 선우는 올해 6살이지만, 외형상의 성장과는 달리 ‘뒤집기, 기어다니기’ 등의 운동만 가능한 상태로 발달이 굉장히 더딘 상태입니다.

특히 심각한 것은 청력 저하가 뚜렷하다는 점입니다. 검진결과 왼쪽 귀는 정상범위의 70%, 오른쪽 귀는 정상 범위의 50%만 발달이 이루어지고 있습니다. 이는 단순히 신체 발달에만 영향을 미치는 것이 아니라, 한창 바깥세상의 소리를 듣고 언어를 익혀나가야 하는 나이에 심각한 언어 장애를 초래합니다.

안타까운 사실은 선우의 아버지는 현재 공장 일용직으로 일하며 적은 소득을 얻고 있는 점입니다. 또한 선우의 어머니 또한 당뇨로 투병생활을 하고 있어, 선우에게 많은 정성을 쏟지 못하고 있다는 점입니다. 2년 전 나눔 방송프로그램 등에 출연하여 신장 이식 수술 등을 지원받았으나, 최근 외부로부터 지원받을 수 있는 기회가 없어 어려움을 호소하고 있습니다.

선우가 적절한 시기에 청력 저하 문제를 해결하지 못한다면, 앞으로 성장해 나가면서 더 큰 언어발달 장애를 갖고 살아가야만 합니다.

이에 대뇌성 거인증과 청력 저하로 어려움을 겪고 있는 선우에게 보청기를 지원해 사랑하는 가족과 아름다운 세상의 소리를 들려주고자 합니다.

대뇌성 거인증과 청력 저하로 힘든 시간을 보내고 있는 선우에게 보청기를 지원할 수 있도록 여러분의 댓글을 모아주시기 바랍니다.

여러분의 댓글로 보청기가 지원된다면 소토스 증후군, 각종 신장질환, 청력 저하로 성장에 어려움을 갖고 있는 선우가 수술을 받고 건강하게 자랄 수 있으며, 아무것도 해줄 수 없어 마음 아파하는 가족들의 정신적인 고통도 덜어 줄 수 있게 됩니다.

SK건설 여러분의 댓글로 선우의 언어발달을 위한 보청기를 지원해 주세요!

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