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March2017년 3월호

올해 열네 살인 제현이는 다섯 살 때 희귀난치병인 모야모야병 진단을 받았습니다. 모먀모야병은 특별한 이유 없이 뇌 속 특정 혈관이 막히는 만성 진행성 뇌혈관 질환입니다. 발병 후 일단 증상이 생기면 원 상태로의 회복이 불가능하고 병 자체의 원인을 제거할 수 없는 난치병입니다. 따라서 수술적 치료를 우선적으로 진행하고 환자의 상태에 따라 약물 치료도 병행해야 합니다. 하지만 조기 진단으로 적절한 치료가 이뤄지면 완치에 가까운 치료 성과를 거둘 수 있고 환자는 일상 생활을 누릴 수 있게 됩니다.

제현이 역시도 이런 이유로 정기적인 뇌혈관 검진을 진행해 왔고, 뇌허혈 증상에 따른 위험요소가 발견되면 즉시 수술을 받아왔습니다. 현재 대뇌반구 등을 포함해 여섯 군데에 수술을 받았습니다.

제현이는 최근 정밀검사를 통해 우뇌 혈관 일부에서 문제점이 발견됐고, 이 혈관을 접합하는 수술을 시급히 진행하지 않으면 뇌에 치명적인 손상을 입을 수 있으며 신체마비, 언어∙시각장애 등이 발생할 수 있다는 진단을 받았습니다.

하지만 제현이네 집은 형편이 어려워 수술비를 마련할 방법이 없습니다. 경제적인 이유로 지난해 부모님이 이혼하셨고, 현재는 어머니, 동생과 함께 살고 있습니다. 동생 역시 뇌전증을 앓고 있어 어머님은 경제 활동을 제대로 하지 못하고 계시며, 사실상 한모 가정 정부지원금이 수입의 전부입니다.

제현이는 다행히 인지수준이 정상이며, 성격이 밝고 활발해 교우관계도 좋다고 합니다.

희귀난치병인 모야모야병으로 힘든 시간을 보내고 있는 제현이가 수술시기를 놓치지 않고 수술을 잘 받아 밝고 건강하게 자랄 수 있도록 희망을 선물해 주세요.

‘모야모야병’으로 힘든 시간을 보내고 있는 제현이에게 뇌혈관 접합 수술비를 지원할 수 있도록 여러분의 댓글을 모아주시기 바랍니다.

여러분의 댓글로 수술비가 지원된다면 심한 두통과 구토, 마비증상으로 고통받는 제현이가 수술을 받고 건강하게 자랄 수 있으며,
아무것도 해줄 수 없어 마음 아파하는 가족들의 정신적인 고통도 덜어 줄 수 있게 됩니다. SK건설 여러분의 댓글로 제현이에게 뇌혈관
접합 수술비를 지원해 주세요.

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