초등학교 6학년생인 민정이는 출생직후 염색체 이상으로 인한 희귀난치성 근골격계 질환 판정을 받았습니다.

민정이는 출생 후 건강에 이상이 생겨 중환자실에 입원했고, 지속적인 검사에도 결과가 나오지 않아 정확한 병명조차 알 수 없어 부모님의 애를 태웠습니다. 그렇게 십년이 지나 바로 작년에 염색체 이상으로 희귀난치성 근골격계 질환이 발병했다는 소견을 받았습니다.

하지만 민정이는 가정형편이 어려워 제때 수술을 받지 못해 척추측만이 굉장히 심해졌습니다. 심각한 척추측만 장애로 심한 통증을 느끼고 있으며 신체적∙정신적으로 많은 어려움을 겪고 있습니다. 또한 3세 때 수술했던 고관절 역시 안 좋아져 지속적인 통증이 있다고 합니다.

민정이는 지적장애 3급으로 일반학교 특수학급에 다니고 있습니다. 평소 외향적인 성격으로 유대관계를 중시하고 또래 아이들과 친해지고 싶어하지만, 신체적인 제약으로 스트레스를 많이 받고 있으며 이로 인해 자폐성향까지 보이고 있습니다.

민정이는 불편한 몸과 스트레스로 인해 우울증이 심해져 초등학교 3학년 때부터 약물치료를 받아오고 있으며, 미술∙언어∙인지∙물리치료 등을 받았지만 형편이 어려워져 현재는 미술치료만 받고 있습니다.

민정이는 척추측만이 더 심해지기 전에 하루 빨리 수술을 해야하지만 가정형편상 도저히 수술비를 마련할 방법이 없습니다. 정확한 병명을 알기 위해 검사만 수차례 진행하느라 엄청난 비용이 들었지만, 외부 지원이 없어 경제적으로 큰 어려움을 겪어 왔습니다. 여기에 부모님의 사업실패로 인해 4억원의 부채가 있으며, 현재는 한달에 100만원의 소득으로 네 식구가 생활하고 있습니다. 하지만 이 마저도 수입이 일정하지 않아 민정이의 수술비를 마련하기에는 턱없이 부족한 상황입니다.

경제적인 어려움 속에서 희귀난치성 근골격계 장애와 지적장애 3급 등
복합장애로 힘든 시간을 보내고 있는 민정이가 수술을 통해 건강하고 밝게 자랄 수 있도록
여러분의 댓글을 모아주시기 바랍니다.

희귀난치성 근골격계 장애와 지적장애 3급 등 복합장애로 힘든 시간을 보내고 있는 민정이가 수술을 통해 건강하고 밝게 자랄 수 있도록 여러분의 댓글을 모아주시기 바랍니다.

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