따뜻한 동행

희귀난치성 질환인 ‘근이영양증’을 아시나요?
근이영양증은 근육이 위축되고 점차 퇴화하는 불치성 유전질환입니다.

경민이는 두 살 때 희귀난치성 질환인 근이영양증 판정을 받았습니다. 경민이의 근이영양증 판정은 부모님에게 청천벽력 같은 소식이었지만, 특별한 치료방도가 없어 10년 넘게 아무런 치료를 받지 못했습니다. 그 사이 근육의 퇴화가 급속도로 진행되었고 작년부터는 스스로 식사조차 할 수 없을 정도로 상태가 심각해졌습니다.

현재 경민이는 거동이 불가능하며 거의 누워서 지내고 있습니다. 모든 근육의 퇴화로 허리가 많이 휘게 되었고 결국 심각한 척추측만증으로 이어졌습니다. 척추측만증으로 인해 장기 압박은 점차 심해졌고 호흡은 점점 어려워졌습니다. 결국 정상 호흡과 장기 압박을 줄여주기 위해 경민이는 척추측만수술을 받았습니다.

수술은 성공적으로 진행됐지만 경민이의 면역력이 약해 수술부위는 회복되지 않았고, 해당부위에 염증이 발생해 계속 치료 중에 있습니다. 염증만 확실하게 치료되면 수술부위의 치료를 마무리하고 봉합할 수 있으며, 경민이는 일상으로 되돌아가 다시 학교에 나갈 수 있게 됩니다.

경민이는 비록 거동이 불가능하지만 인지기능과 의사표현은 정상적으로 가능하며, 학업에 대한 의지가 굉장히 강하다고 합니다. 지금도 하루 빨리 수술을 끝마치고 학교에 나가 공부하길 손꼽아 기다리고 있습니다.

하지만 어려운 가정형편으로 인해 치료 수술비를 마련하기 힘든 상황입니다. 경민이의 부모님은 경민이가 세 살 되던 해 이혼하셨고, 그 때부터 어머니께서 혼자 경민이를 돌보고 계십니다. 어머니는 경민이를 돌보느라 하던 일을 그만두셨고, 정부지원으로 받는 월 30만원의 지원금이 수입의 전부입니다. 월 30만원으로는 두 식구가 생계를 이어 나가기도 힘들며, 수술비를 마련할 방법이 없습니다

여러분의 댓글로 수술비가 지원된다면 경민이는 건강을 되찾아 다시 학교에 나가 원하는 공부를할 수 있게 됩니다. SK건설 여러분의 댓글로 경민이의 척추측만 수술비를 지원해주세요!

‘SK건설 희망댓글’은 매월 SK건설 임직원의 응원댓글을 모아 긴급한 후원을 필요로 하는 국내/외 아동, 청소년을 후원하는 사회공헌 캠페인입니다. 임직원의 댓글 하나는 천원으로 환산되어 후원금으로 전달되며,기금은 모두 회사 매칭펀드로 지원됩니다.
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